Proposta apresentada pelo parlamentar acreano ainda em 2016 foi sancionada pelo presidente Lula após uma década de tramitação e estabelece medidas de conscientização, diagnóstico, tratamento e acompanhamento da linfangioleiomiomatose pelo SUS

Uma proposta apresentada há dez anos pelo então deputado federal e atual senador pelo Acre Alan Rick (Republicanos) foi transformada em lei nacional e passa a estabelecer novas diretrizes para o atendimento de pessoas diagnosticadas com linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara e progressiva que atinge principalmente mulheres.

A Lei nº 15.505/2026 foi sancionada sem vetos pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada em edição extra do Diário Oficial da União na terça-feira (15). A norma institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose, que deverá ser desenvolvida de forma conjunta pela União, estados e municípios dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

A origem da nova legislação remonta a 2016, quando Alan Rick exercia mandato de deputado federal e apresentou o Projeto de Lei nº 5.078/2016. A matéria percorreu um longo caminho no Congresso Nacional: foi aprovada pela Câmara dos Deputados em 2025 e passou pelo Senado, sem alterações, em agosto de 2026, seguindo posteriormente para sanção presidencial.

Com a sanção, uma iniciativa apresentada por um parlamentar acreano passa a integrar a legislação nacional de saúde e estabelece instrumentos voltados a pacientes que convivem com uma enfermidade ainda pouco conhecida pela população.

Nova política prevê centros de referência

Entre os principais pontos da Lei nº 15.505 está a determinação para que sejam ampliadas as informações destinadas aos profissionais de saúde sobre as características da LAM, incluindo sintomas e diagnóstico diferencial.

A legislação também estabelece a criação de centros de referência destinados ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com a doença. Outro dispositivo determina a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de informações sobre os casos registrados no país.

A intenção é ampliar o conhecimento epidemiológico e clínico sobre a linfangioleiomiomatose e fornecer dados que possam subsidiar decisões e políticas públicas relacionadas à doença.

Além disso, a nova legislação determina que o SUS proporcione às pessoas com LAM acesso aos meios disponíveis para tratamento e controle da enfermidade. A lei entrou em vigor na própria data de sua publicação.

Doença rara compromete os pulmões

A linfangioleiomiomatose é uma doença rara que provoca a formação de cistos nos pulmões e pode causar perda progressiva da capacidade respiratória. Também pode comprometer os rins e o sistema linfático.

Embora seja associada principalmente a mulheres jovens, especialmente no período entre a puberdade e a menopausa, a doença ainda enfrenta dificuldades relacionadas ao diagnóstico e ao conhecimento sobre seus sintomas. Dados divulgados pelo Senado apontam uma estimativa entre mil e 2 mil pessoas afetadas pela LAM no Brasil.

Uma das dificuldades está no fato de algumas manifestações da LAM poderem ser confundidas com outras doenças respiratórias, circunstância que reforça a importância do diagnóstico diferencial previsto pela nova política.

Uma década entre apresentação e sanção

A transformação do projeto em lei encerra uma tramitação iniciada ainda em 2016. Ao defender a proposta durante sua passagem pelo Congresso, Alan Rick relacionou a ampliação das informações sobre a doença à possibilidade de diagnóstico mais rápido e início do tratamento.

A sanção também representa um marco para entidades e pacientes que, ao longo dos últimos anos, acompanharam a discussão da proposta e buscaram ampliar a visibilidade da linfangioleiomiomatose no Brasil.

Entre elas está a Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil (Alambra), que atuou na mobilização em torno da pauta e no diálogo sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas diagnosticadas com a doença.

Angela Durante, que atua como assessora do gabinete de Alan Rick, é secretária da Alambra e convive com LAM, destacou durante a mobilização pela proposta a importância de reduzir o percurso enfrentado pelos pacientes até conseguirem diagnóstico e acompanhamento especializados.

Para os pacientes, a implementação efetiva da nova política será agora uma etapa importante. A legislação estabelece as diretrizes nacionais, incluindo centros de referência, produção de dados e acesso aos meios disponíveis de tratamento, enquanto a execução das ações dependerá da atuação integrada dos diferentes níveis do poder público.

Com a entrada em vigor da Lei nº 15.505/2026, a linfangioleiomiomatose passa a contar com uma política nacional específica dentro do SUS, dez anos depois da apresentação da proposta que deu origem à legislação.